"Vou viver mais que nosso filho, não há palavras"

Quando Amanda e Nick descobriram que seu filho tinha uma doença que limitava sua vida, eles não tinham ninguém na mesma situação a quem recorrer.

Jack tem apenas 11 meses, mas é uma das 16 crianças no mundo com uma condição genética tão rara que não tem nome.

"Vamos viver mais que nosso filho, e saber que seus irmãos e irmãs um dia terão que se despedir dele... Não consigo nem começar a explicar o quão difícil é processar isso a cada dia", disse Amanda.

Mas a mãe disse que encontrar uma mulher na Geórgia, EUA, cuja filha tinha a mesma condição que Jack, foi uma fonte de "força" para eles, mas acrescentou que foi "muito agridoce" porque, infelizmente, sua filha faleceu.